Parkinsonberatung - Forum

 

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 Betreff des Beitrags: Geralds Geschichte
Verfasst: 17 Mär 2010, 21:05 
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Der ganz langsame Abstieg

Ich war immer lebensfroh, abenteuerlustig, kräftig, ausdauernd und kerngesund. Viel unterwegs, selten länger an einem Ort. 1958 in Graz geboren, dort auch studiert und kurz verheiratet, dann in Wien gelebt und mit 30 nach Australien ausgewandert.

Eine Mandeloperation als Teenager, Mitte Dreißig eine Prostatamassage nach einer Harnröhrenentzündung. Etwas erhöhtes Cholesterin. Sonst aber nie im Spital und so gut wie nie beim Arzt.

1993 hatte ich ganz starke Schmerzen in meiner linken Schulter, sodass ich mich kaum mehr an- und ausziehen konnte. Ein Sportmediziner wollte eine Ablagerung herausschaben, ein Alternativmediziner hat mir eine Salbe gegeben. Die Schmerzen gingen weg. Damals hatte ich nicht die leiseste Ahnung, dass dies ein Frühsymptom der Parkinsonschen Krankheit war.

Jetzt bin ich 50 und bereits im Ruhestand. Warum? Eigentlich brauchte ich nur die letzten zehn Jahre meines digitalen Fotoalbums zu durchblättern und mein Gesicht, meine Haltung, sowie die Gewichtszunahme zu beobachten. Daraus lässt sich rückblickend vieles erkennen...

    • 1998 schien die Welt noch in Ordnung. Ich war gerade zehn Jahre in Australien.

    • 1999 war ich mit einer Kolumbianerin befreundet. Allerdings wollte mir das Salsatanzen nicht mehr so geschmeidig gelingen und ich stellte mich ein bisschen ungelenk und hölzern dabei an, sodass es sogar ihren Töchtern aufgefallen war.
    Meine Erklärung war, dass ich eben doch kein Latino sei...

    • 2000 war ich viel auf Reisen, fühlte mich aber schneller erschöpft als sonst. Beruflich nahm meine Motivation auch langsam ab, ich arbeitete nur mehr wochentags und hielt zum beruflichen Rat Race etwas mehr Abstand.
    Meine Erklärung war, dass es in meinem Alter halt nicht mehr so schnell ginge...

    • 2001 erfreute mich an meiner neuen Stadtwohnung und dem Strand von La Perouse, ging viel mit Freunden in Sydney aus, jedoch wurden es kaum mehr lange Nächte und auch mit den Drinks war ich schon viel zurückhaltender.
    Meine Erklärung war, dass man über 40 eben alt werde...

    • 2002 hatten wir viele unserer Wohnungsbesitzerversammlungen im Fitnessraum, wo sich alle auf den Teppichboden setzten. Mir war das recht unangenehm, denn ich konnte einfach nicht mehr so ohne weiteres längere Zeit ohne Verspannungen am Boden sitzen. Ich musste mich auf einen mitgebrachten Stuhl setzen.
    Meine Erklärung war, dass das einfach ungemütlich sei...

    • 2003 war das Kulturhauptstadtjahr für Graz. Als gebürtiger Grazer hatte ich dazu natürlich auch einiges zu sagen und zu diesem Anlass eine Gangway Sondernummer herausgegeben. Bei der Präsentation im ESC habe ich geschwitzt wie verrückt und ein befreundeter Autor hat gemeint, ich schaue ziemlich fertig aus.
    Meine Erklärung war das Jetlag und die Hitze in Graz...

    • 2004 war ich wieder in Graz zum großen 20-Jahresfest meines Literaturverlages. Die Moderation des Abends fiel mir nicht mehr so leicht wie in früheren Jahren, das Mikrofon sank immer tiefer und meine Stimme wurde leiser und undeutlicher, wie mir eine Bekannte im Publikum nach dem Abend im Vertrauen bekundete.
    Da hatte ich keine Erklärungen mehr.

    • 2005 vermutete mein Hausarzt erstmals die Parkinsonsche Krankheit, da ich ihm neben unruhigen Beinen beim Einschlafen auch von der Unleserlichkeit meiner Handschrift erzählt hatte. Ich wollte ihm erst gar nicht glauben und lieber einen unbemerkten Schlaganfall, ein Blutgerinnsel, oder was auch immer haben. Nur nicht diese Krankheit.

    • 2006 hat mir ein Neurologe vom Royal Prince Alfred Hospital die Diagnose ins Gesicht gesagt: „Idiopathisches Parkinson-Syndrom.“

    • 2007 konsultierte ich weitere Spezialisten und das gesamte Internet.

    • 2008 habe ich mich mit meiner Verlangsamung arrangiert, bin in Pension gegangen und habe mich sogar irgendwie an die Krankheit gewöhnt.

Wie es mir dabei wirklich geht? Natürlich beschissen, da ich ein schnelles Leben im Besitz eines gesunden, gut aussehenden und präzise funktionierenden Körpers gewohnt war. Jetzt bringt mich jede Kleinigkeit ins Schwitzen. Nicht nur das, auch mein Kurzzeitgedächtnis scheint betroffen zu sein...

Seit 2005 versuche ich auch, mit den Ärzten gemeinsam Therapien auszuprobieren. Ein erster Test, zwei Monate Sinemet 100/25, brachte so gut wie keine Erkenntnisse. Ein Jahr später nochmals dasselbe Medikament auf 250/25 auch nicht. Ende 2007 zwei, fast drei Monate Cabaser (cabergoline) machten auch nur Nebenwirkungen (fast) ohne Wirkungen. Alles sehr frustrierend. Ohne Tremor hat man halt keine wirklich vergleichbaren Messwerte. Anfang 2008 dann ein anderer Anlauf mit Madopar 100/25 und 200/50. Der Arzt dachte schon an Parkinson Plus.

Ob die Diagnose richtig ist, kann ich auch heute noch nicht mit Gewissheit sagen.

Seit einem halben Jahr nehme ich auf Anraten Dr. Gerschlagers dreimal täglich Stalevo 150/37.5/200. Die Nebenwirkungen sind erträglich, jedoch die Wirkungen aus eigener Sicht nicht wirklich objektiv abschätzbar. Zumindest meine Freunde meinen, ich schaue besser aus. Auch wenn ich mich schwach fühle, wie auf drei Zylindern laufe und streckenweise wie ein welkes Blatt am Bett liege.

Aber was man nicht ändern kann, muss man wohl akzeptieren... solange ich noch keine Hilfe brauche, geht alles. Einfach langsamer, steifer, ungeschickter. Aber es geht. Das ist schließlich ausschlaggebend.

Und bis es dann einmal nicht mehr gehen wird, habe ich mir viele ehrenamtliche Aufgaben gesucht, wie zum Beispiel jene der Gründung und Organisation einer Parkinson Selbsthilfegruppe in Sydney, sowie nicht zuletzt auch die Mitarbeit an Dr. Gerschlagers Parkinson Forum und diesem Buch.

Sydney,
Freitag, 28. November 2008

(aus: Willibald Gerschager: PARKINSON. Maudrich Verlag, Wien 2009)

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Verfasst: 18 Mär 2010, 12:05 
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Hallo gerald,

schön, dass auch du deine geschichte ins forum gestellt hast, auch wenn sie nicht mehr ganz fremd ist,da sie ja auch im buch steht ( jedoch wird nicht jeder das buch gelesen haben ).....und jetzt steht sie eben im forum und um das geht’s hier auch. ( nun für alle zum lesen). Somit gehörst auch du nun zum kleinem kreis der“ geschichten-schreiber“.....vorläufig noch klein, wird sich mit der zeit schon ändern.
Oft kommt man sich als einzelkämpfer vor, (zumindest geht es mir so) und dann liest man zb. andere geschichten, und weiss spätestens hier: wir sitzen alle im gleichem boot oder besser wirtshaus.
......und so wie du schreibst: .....2008...und habe mich sogar irgendwie an die krankheit gewöhnt, dürfte es über kurz oder lang vielen (oder allen) von uns so ergehen.

Bis dahin, liebe grüße
charly :) :)


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Verfasst: 18 Mär 2010, 19:52 
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Lieber Charly

Genau darum geht es, dass wir unsere Geschichten miteinander teilen. Wie du sagst, haben die meinige zwar einige Teilnehmer bereits im Buch gelesen, aber der eigentliche Vorteil der Veröffentlichung im Forum ist der, dass man an seiner Geschichte jederzeit weiterschreiben kann. Sie bleibt – so wie das Forum – ein lebendiges Dokument. Fortsetzung folgt 8)

Servus nach Tirol
Gerald


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Verfasst: 01 Jun 2010, 09:08 
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Zwei Jahre später

Der Honeymoon ist noch nicht vorüber, aber die Krankheit schreitet langsam, beständig und ganz offensichtlich auch unaufhaltsam fort. Neue Forschungen geben nur schwache Hoffnung. Das ständige Reisen wird anstrengender, manche Aufgaben bereiten mir enormen Stress. Ich fühle mich schwächer, steifer, langsamer. Das Aufrechthalten meiner Fernbeziehung wird unmöglich; ich wünsche mir ständig jemanden an meiner Seite. Allein zu leben macht langsam zu viel Mühe. Ich fühle mich überlastet und urlaubsreif.

Zu den 3 x 150mg Stalevo haben sich seit etwa einem Jahr auch 3 x 0.5mg Sifrol gesellt, nach Versuchen mit bis zu 3 x 1mg Sifrol bei auf 3 x 100mg verringertem Stalevo, die mich fast überhaupt nicht mehr schlafen ließen. Ich werde das Gefühl nicht los, dass Agonisten bei mir keine, oder nur schwach, erwünschten Wirkungen zeigen, sondern hauptsächlich unerwünschte. Geschwollene Knöchel. Schlafstörungen. Schlechte Laune. Dennoch fühle ich mich nur auf halber Kraft und würde wahrscheinlich mehr Tabletten brauchen, was mir jedoch überhaupt nicht in den Kram passt.

Zur Zeit bin ich keine Woche an einem Ort, was auch sehr an meiner Kraft zehrt. Das gegenwärtige kühle Regenwetter ist auch nicht mein Freund. Ich wünschte mir mehr Ruhe, muss aber noch eine gute Weile am Ball bleiben, um ein umfangreiches Projekt abzuschließen. Das erfordert noch etliche Besprechungen in Wien. Und ein Gastspiel in Bratislava habe ich mir auch noch aufgehalst. Vielleicht sollte ich doch wieder in Wien wohnen. Aber Australien hat nach wie vor seinen Reiz und ist schließlich seit über zwanzig Jahren mein Lebensmittelpunkt.

Es gibt zu viele Variablen in meinem Leben. Aber das führt jetzt zu weit. Dies sollte nur ein kurzes Update zum ganz langsamen Abstieg sein.

Servus aus Wien
Gerald


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Lieber Gerald!

Und ich dachte schon du bist Supermann.
Deine Selbstreflexion zeigt eh schon,dass du weißt was du brauchst, was dir dein Körper signalisiert.
Stress zerstört Dopamin. Für mich war Stress Speed und Lustfaktor,aber dann hat´s mir die Sicherung rausgehauen.
Jetzt muss ich nachgeben,loslassen und eine ruhigere Gangart wählen.

Es gibt mir eine neue Perspektive. Jetzt bin ich in Frühpension und kann selbstbestimmt leben.

Fast 10 Jahre nach der Diagnose ist mein Honeymoon glaub ich auch vorbei.
Medikamentös bin ich gut eingestellt. Eine Stunde nach der Medikamenteneinnahme bin ich recht gut im Tischtennis ,tanzen usw...
Meine Medikamente:
Acilect in der Früh
Madopar alle 3 Stunden
Requip 4mg in der Früh
Requip 2mg abends

Das spannende im Leben ist , neue Wege zu finden.

Alles Gute!!!

_________________
Liebe Grüße von Evelyn.


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Verfasst: 04 Jun 2010, 06:55 
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Beiträge: 280
Wohnort: Wien
guten morgen gerald,

ich seh du bist in keiner guten phase, eher in einer warteschleife des honeymoon die einem, etwa wie ein jahrmarktsgaukler die krankheit als als mit links zu nehmen vorgibt. so geht es mir jedenfalls bei rückbetrachtung meines weges mit parkinson. gib gas solange du kannst und solange es dir spass macht, aber vorsicht denn wenn der spass flöten geht ist es fast zu spät aufzuhören!

in guter "krankheit " andreas


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Verfasst: 05 Jun 2010, 19:20 
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Liebe Evelyn, lieber Andreas

Klar gibt es keinen Superman. Das ist ein ebenso fiktionaler Charakter wie Robin Hood oder das Christkind. Ich jedoch bin einfach ein Mann. Schon etwas geschwächt vom Kryptonit, aber noch verhältnismässig gut drauf.

Seit unserem gemütlichen Essen in Wien hat sch nicht verändert, lieber Andreas; und falls mein Update als "Negativdenken" (Zitat PN von Joe) rüber gekommen ist, bin ich wohl nur missverstanden worden. Ich sag einfach wie's ist, ohne das irgendwie zu bewerten.

An einer Krankheit kann man nix Gutes finden. Man macht sich halt eine kleine und grösser werdende Lebenslüge zurecht - und damit wurschtelt man sich mit einmal mehr einmal weniger Spass an der Freud durchs Leben.

Das ist weder schlecht noch gut; das ist einfach so, denk ich mir.

Liebe Grüsse
Gerald


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 Betreff des Beitrags:
Verfasst: 06 Jun 2010, 00:28 
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Beiträge: 85
Wohnort: Waidhofen/Ybbs
Lieber Gerald,
deine Geschichte ist sehr ehrlich, und das finde ich sehr gut.
wir brauchen nichts schön reden, wir können dazu stehen, dass es manchmal hart ist.
auch ich habe heuer auf Reha traurig festgestellt, dass ich vieles nicht mehr mitmachen konnte so wie vor zwei jahren.
dennoch habe ich an lebensfreude nichts verloren und freue mich auf jeden tag, was er neues bringt.
damit es so ist, habe ich mein leben dem jetztigen gesundheitlichen zustand angepasst.
ich meine: "LOSLASSEN" was zuviel wird.

liebe grüße
Brigitte


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 Betreff des Beitrags:
Verfasst: 06 Jun 2010, 10:14 
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Registriert: 09 Nov 2009, 10:57
Beiträge: 649
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An einer Krankheit kann man nix Gutes finden. Man macht sich halt eine kleine und grösser werdende Lebenslüge zurecht - und damit wurschtelt man sich mit einmal mehr einmal weniger Spass an der Freud durchs Leben.
Das ist weder schlecht noch gut; das ist einfach so, denk ich mir.


schönen sonntagmorgen allerseits,
die sonne scheint, ich könnte schon im garten sitzen, mich über die schönheit der blumen freuen, über das wachstum der pflanzen staunen, den vögeln beim zwitschern zuhören, und einfach glücklich sein.
aber nein, ich sitze hier am computer, im schatten, und sinniere über eure verschiedenen meinungen zu allem möglichen. und ich komme zum ergebnis, dass ich alle eure meinungen selbst schon vertreten habe, immer - mehr oder minder - abhängig von der stimmung. und ich frage mich: wie entstehen stimmungen?
in diesem moment flucht meine frau: "diese verdammten schnecken im garten, schon wieder, sie fressen die pflänzchen, verstecken sich ... hast du sie gesehen???
soviel zu den - relativen - gartenfreuden.
und zu den vögeln: junge werden flügge, schön.
doch gestern schafften es zwei nur bis in die gosch'n unserer lieben katzen. furchtbar. sie können so lieb sein, unsere katzen, und dann ... unerträglich!
also: zeitweise geht es mir soooo gut, doch manchmal denke ich nach über lüge und wahrheit. und spüre wut und traurigkeit ... und lande bei geralds zitat von oben.
schönen sonntag, trotz alledem, oder gerade deswegen ...
wolve(gang)


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 Betreff des Beitrags: eine Krankheit
Verfasst: 06 Jun 2010, 20:02 
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Registriert: 02 Feb 2008, 16:06
Beiträge: 376
Wohnort: Steiermark
Ich möchte einen Text zu dieser Diskussion beitragen:

Eine Krankheit,die alle Gewohnheiten auf den Kopf stellt,
erzwingt ein neues Lebenstempo.
Statt der Schnelligkeit
will die Langsamkeit eingeübt werden.

Langsamer wahrnehmen
langsamer denken
langsamer bewegen
langsames Tempo
in einer schnelllebigen Welt,
in der das Leben selbst jemanden ausgebremst hat.
Es bedeutet kein Fahrverbot-
nur eine Geschwindigkeitsbegrenzung.

_________________
Liebe Grüße von Evelyn.


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 Betreff des Beitrags:
Verfasst: 07 Jun 2010, 15:34 
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Registriert: 05 Jun 2007, 03:29
Beiträge: 782
Wohnort: Ursprung
Liebe Evelyn

Danke für den Beitrag zu meiner Geschichte. Das ist auf den ersten Blick zwar ein guter Text, das mit dem Fahrverbot und der Geschwindigkeitsbegrenzung auch eine schöne Metapher, aber er hält einer Prüfung nicht lange stand.

Fahrverbote und Geschwindigkeitsbegrenzungen sind vom Menschen (bzw. dem Gesetzgeber) auferlegte Regeln, deren Einhaltung nicht jedem Naturell entspricht und die darüber hinaus auch nicht immer Sinn machen. Ich bin in früheren Jahren oft weit über das Limit gefahren, wenn ich die Situation als sicher eingeschätzt hatte, oder mitten in der Nacht kein Verkehr war. Immer hatte ich mich dabei nach eigenem Ermessen verantwortlich verhalten, nicht nach (manchmal willkürlicher) Fremdbestimmung durch eine Obrigkeit.

Und diese Fremdbestimmung nimmt mit dem Verlauf unserer Krankheit unwiderruflich zu. Da kann ich noch so viel von willkommener Verlangsamung und erwünschter Geschwindigkeitsbegrenzung sprechen (was ich ja selbst auch so formuliert habe, siehe Anfang meines Beitrages), aber es war nicht meine Entscheidung; ich muss mich so wie jeder andere Betroffene einfach nach der sinkenden Decke strecken und von der Überholspur auf die Schleichspur wechseln.

Dabei ist es unerheblich, ob man das Glas halb voll oder halb leer sieht, wie an anderer Stelle erwähnt wurde. Denn würden wir nicht alle ohnehin von uns aus und ganz automatisch und zum eigenen Schutz positiv denken, wären wir alle suizidgefährdet, was wir ganz offensichtlich nicht sind, wie wir mit diesem lebendigen Forum ständig beweisen.

Da kenne ich gesunde Leute, die weitaus mehr jammern als kranke :wink:

Servus
Gerald


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 Betreff des Beitrags: Sinn?- Schmerz-Trauer-Glück-Freude
Verfasst: 07 Jun 2010, 21:18 
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Registriert: 02 Feb 2008, 16:06
Beiträge: 376
Wohnort: Steiermark
Lieber Gerald!

Niemand drängt Dich in eine neue Lebensanschauung! Du entscheidest Dich dafür!

Es tut weh,wenn etwas vergeht, vorallem dann wenn ich den Glauben hatte,alles ist machbar,beeinflussbar, kontrollierbar.

Jeder muss für sich den Weg finden,wie er es am besten packt.
An manchen Tagen nimmt man sein Kreuz an, dann wieder flucht man vielleicht, schreit,weint....
Aber es ist wie es ist - das Leben.
Die Alternative, dem Schmerz auszuweichen wäre, nicht auf dieser schönen Welt zu sein.
Hallelujah-und wenn´s auch manchmal weh tut, ich liebe das Leben.

Lehne es nicht ab, das Negative zur Kenntnis zu nehmen. Weigere Dich lediglich, Dich ihm zu unterwerfen. (N.V.Peale)

_________________
Liebe Grüße von Evelyn.


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 Betreff des Beitrags:
Verfasst: 09 Jun 2010, 06:10 
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Revision

Es ist wieder einmal früher Morgen. Ich habe schlecht und viel zu wenig geschlafen. Das nächtliche Zittern hört auf, lange bevor ich später die ersten Medikamente um 6 Uhr einnehmen werde. Ich bin guter Dinge und lese im Forum. Die Realität eines "Parkinsonisten"...

Ich bin erstaunt und erfreut, dass meine Geschichte eine interessante wenn auch polarisierte Diskussion (siehe unten) ausgelöst hat. Obwohl wir zwar alle auf unsere Weise das Leben lieben, wird eines hier sehr deutlich - und Evelyns "Hallelujah" subsumiert die Lager: Es ist längst keine philosophische Diskussion mehr, Bibelzitate werden eingebracht, es ist ein Religionskrieg daraus geworden, zwischen Realitätsverweigerern, die sich rosarote Brillen tragend in den Glauben flüchten und alles als Geschenk Gottes annehmen - und jenen, die mit der Kirche und ihren Regeln nichts am Hut haben und die Dinge sehen, wie sie sind. Ich betone, dass ich als Atheist jedem seinen Glauben zugestehe, ihn aber weder teilen kann noch missioniert werden will.

Ich denke an jeden einzelnen Beiträger unseres Forums, wovon ich schon recht viele persönlich kennen gelernt habe. Wären wir auch ohne Krankheit diese oft zitierte "Familie"? Ich denke nicht. Ich würde mit Gerhard und Wolfgang Musik hören und Wein trinken, wäre mit Agnes und Brigitte befreundet, würde mit Andreas Bowlen. Andere hätte ich in meinem Leben nie getroffen. Ich war kein Mann Gottes und bin froh darüber, dass ich mich in der Realität zurechtfinde. In einer Realität, die zwar streckenweise beschissen ist, aber die mir durch den Zeitgewinn der Pensionierung die Verlangsamung - zumindest noch - gutmacht. Lauren hat natürlich recht, es ist nichts Gutes an Morbus Parkinson, aber dass wir mit 40, 45, 50 in Pension gehen und mit der daraus resultierenden Zeitgutschrift weiterhin streitbar und "positiv" durchs Leben gehen, wiegt zumindest im Honeymoon noch den realen Scheiß auf.

Wahrheit - welche auch immer - tut gut.

Servus
Gerald


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 Betreff des Beitrags: rosarote brille
Verfasst: 09 Jun 2010, 06:57 
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Registriert: 08 Apr 2009, 05:57
Beiträge: 121
Wohnort: Bad Ischl
lieber gerald
ich schätze dich, deine einstellung, dein bemühen um und im forum sehr.
doch zu behaupten das alle die einen glaube haben auch eine rosarote brille tragen, das verstehe ich nicht. glaube bedeutet nicht lechtgäubig naiv oder gar blöd zu sein. glaube ist eine einstellung zum leben, eine herrausvorderung eine lebenseinstellung die aus erfahrung (auch persönlicher) trägt und hift. für mich ein geschenk, das ich annehme und nutze.
martha


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 Betreff des Beitrags:
Verfasst: 09 Jun 2010, 07:53 
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Registriert: 05 Jun 2007, 03:29
Beiträge: 782
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Liebe Martha

Das steht heute in meinem Horoskop: Liebe: Venus macht Sie überglücklich. Gesundheit: Ihre Kondition ist kaum zu übertreffen. Trotzdem Ausdauertraining! Beruf: Stehen Sie einem jungen Mitarbeiter hilfreich zur Seite. Am Anfang Ihrer Karriere konnten Sie auch noch nicht alles. Geld: Sie dürften einigermaßen abgesichert sein. Dennoch weiter auf Reserven achten.

Auch das ist rosaroter oberflächlicher Schmarren. Aber, wie heißt es doch: Wer's glaubt, wird selig.

Servus
Gerald


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Das Forum der Parkinsonberatung wurde von Dr. Willibald Gerschlager und Gerald Ganglbauer aufgebaut und war von 2007 – 2015 das Kernstück der österreichischen Parkinson-Szene.